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  1歲9個月男童墜樓嚴重後顱腦損傷
  家人放棄治療殯儀館外等待數小時
  男童緊緊握住親人手錶達求生意願
  “小皓啊,如果你真的不想‘去’,你就握下嬸嬸的手,嬸嬸馬上帶你回醫院”,話音剛落,馮燕的手被小皓緊緊握住,“他把我的手都握彎了”。
  1歲9個月的小皓因嚴重後顱腦損傷,經家族集體表決放棄治療後,被親人從醫院重症監護室接出,在殯儀館門前等待最後時刻。
  小皓躺在家人雇來的麵包車上,各項連接生命維持設備的導管被拔除。
  6個小時之後,小皓緊緊握住親人的手,表示他還活著,家人決定砸鍋賣鐵救下這個孩子。
  1天后,他被轉送廣州。
  15天后,他脫離重症監護室。
  接著,他脫離生命危險,開始自主呼吸、進食,恢復痛覺、聽覺……可以預見的將來,孩子有望生活自理,從事簡單體力勞動。
  奇跡
  2013年12月2日下午1時許,清遠市殯儀館大門200米開外停著一輛麵包車。車上陪同在小皓身邊的,是其爺爺、叔叔和同村兩位叔伯輩村民。
  “那些管子是在車上拔的,在辦理了自主出院的手續後,我和同村兩位村民,被委派來送孩子最後一程”,小皓叔叔麥先生向記者表示,“麵包車是花錢雇的,1800元包車,隨後是200元每小時的額外收費”。
  在孩子的農村老家,有著在外夭亡的孩子不得歸葬、沒有呼吸的孩子不能回村(死亡)、父母不宜為夭亡子女送葬等一系列殯葬習俗。
  但讓只有1歲9個月大的小皓孤獨走完人生最後一程,家人於心不忍。麥先生和孩子的爺爺獃在另一輛車上陪伴他,距離不近不遠。
  根據司機和家人的判斷,這個渾身插著管的幼兒,上車就拔完管,一定會“過去”的。但孩子的呼吸,並沒有因為大家七手八腳、略顯莽撞的拔管而停止,反而愈發強勁。下午5時,麥先生和麵包車司機還在等待著結局。麥先生的妻子馮燕(化名)給麥先生打了電話,她想過來看看。
  趕到殯儀館門外時,馮燕猶豫半天,還是鑽進了麵包車。
  “我看到他的時候,他的呼吸好重,比在醫院裡面插著吸氧管時重多了。感覺他肺里好像有痰一樣,吸得很累。我就拿一根手指放在他的手裡,開始叫他的名字。叫了幾聲,我就說‘小皓啊,如果你真的不想去,你就告訴嬸嬸,你握一下嬸嬸的手,嬸嬸馬上帶你回醫院’。我說完,他就真的握了一下我的手。我當時不敢相信,愣了一下,又說‘小皓啊,你再握一下,你再握一下嬸嬸馬上帶你回去,就算你是白痴殘廢都要救你。’我說完,他把我的手都握彎了。”小皓的姑爺爺也對小皓呢喃了兩聲,孩子也堅定地握住了這位姑爺爺的手。
  說到這裡,馮燕用左手彎曲自己的右手食指,模擬著當時的場景。
  馮燕當時一下就蒙了,又叫又哭地跳離麵包車。馮燕自稱此生未曾如此癲狂和悲喜交加。
  小皓爺爺嘗試之後也同樣感受到了小皓有力的反饋。
  雇來的殮葬車,這次沒有通向死亡,它載著小皓飛奔至清遠市人民醫院。馮燕向小皓履行她的承諾。
  清遠市人民醫院IC U記錄顯示,小皓的二次入院時間為12月2日18時40分。
  放棄
  在等候小皓最終消息的同一時間,清遠市清新區太和鎮一戶普通人家裡,小皓母親謝紅(化名)流著淚將小皓的衣服、鞋、玩具、奶粉統統打包,扔的扔,燒的燒。
  12月2日上午10時許,謝紅進入醫院IC U看到了臉色黑紫的小皓。孩子渾身插滿導管,面對媽媽的呼叫,當時沒有任何回應。醫生告訴她,小皓的腦組織死亡1/3,如今有嚴重的腦水腫,預後判斷生存率低。11時,她和丈夫簽署了放棄治療的同意書,隨後簽署了自動出院相關文書,“看著他那樣痛苦,我覺得是種煎熬”。
  謝紅、馮燕告訴記者,其實在簽字放棄治療之前,整個家族包括謝家娘家人都進行了一次集體討論,初步結論是同意放棄治療,“大家的意見是,那樣花銷巨大不說,孩子本身痛苦無比。”
  清遠市人民醫院重症醫學科副主任醫師孟啟勇向南都記者表示:“小皓當時是深度昏迷,嚴重腦腫脹,保持有微弱的自主呼吸。當時預後判斷為生存率很低,成年人基本上救活率微弱,絕大部分是救不回來了。”對謝紅所作的決定,孟啟勇表示理解。
  在家人、經治醫生的陳述中,時間閃回到2013年11月28日下午2時許。謝紅送小皓的姐姐和馮燕的兩個女兒去上學,送完後,就在外逛了一下。午睡的小皓和奶奶留在家中。下午3時許,奶奶看小皓仍在熟睡,便獨自去後院摘菜,20分鐘後回到家中,發現小皓不見了。4時左右找到躺在地上的小皓時,小皓右側額頭有一個大包,右眼高腫,肚子上有擦傷痕跡,怎麼叫也叫不醒,“肯定是他醒了找不到人就自己亂爬,從三樓掉下來了。”
  小皓被就近送到清新縣北江醫院搶救。一位醫生恰好是臨村的熟人,他悄悄告訴謝紅,以小皓目前的情況看,必須送到大醫院去,縣城的醫院設備跟不上。謝紅等人抱著孩子,一路闖紅燈,開了半小時車後抵達清遠市人民醫院。
  “11月28日晚上9時,孩子到醫院的時候已神志不清3小時了,當時的昏迷指數評分為5分,為中度昏迷。C T顯示有明顯的顱內腦血腫,頂骨骨折和肺挫傷”,孟啟勇翻看著小皓的病歷,當晚11時進行了開顱血腫清除術,“氣管插管輔助通氣之前,孩子的自主呼吸非常微弱,用氣若游絲形容,一點都不為過。”
  11月29日,謝紅進入IC U病房看到小皓時,他渾身插滿了呼吸導管、鼻飼管、輸液管,連接著各種各樣的醫療監護設備。
  11月30日再見到小皓,孩子開始出現臉色發黑的情況。
  12月1日,孩子的臉色愈發紫黑,腦部更為腫大且對於家人呼喚無應答。
  12月2日上午,完成簽字手續後,謝紅和老公一直在處理孩子曾經的生活用品,“我們無法想象小皓在殯儀館怎麼樣了,吃不下也睡不著,在街上像幽靈一樣晃蕩到深夜”。
  他們渾然不知,孩子依然堅強地活著。
  決心
  12月2日晚上11時,謝紅接到電話,小皓沒死。之所以這麼晚通知謝紅夫妻,是因為家人擔憂中途會出現不好的變故。此時小皓已在醫院完成了二次入院後的脫水、腦護理、吸氧和抗感染等對應的治療程序。
  聽著馮燕講述小皓在車上的那一幕,謝紅只是掉眼淚。她決定將孩子轉院到廣州,這時候,她和丈夫已經輾轉向親屬借了四萬餘元。小皓目前沒有購買醫療保險。倒是爺爺給小皓買的農村合作醫療,能夠給予一定額度的報銷,但報銷周期很長,需要兩個月,報銷數額也相對有限。
  小皓爺爺提議,要不就向開發商借吧。
  謝紅兩夫妻的房子已被列入徵地拆遷範圍,謝紅思前想後打算先賣給開發商。開發商瞭解謝紅家中情況後,表示不能乘人之危,借了25萬元給謝紅。
  這筆救命錢給了謝紅救小皓的底氣和決心。作為一位母親,她曾親自放棄過疼愛的兒子。如今,小皓頑強的求生欲和生命力令她自責不已。她告訴馮燕,“不管是殘疾還是智障,我都要他。”
  那位慣看生老病死的喪葬車司機,隔日還到醫院看了小皓,感嘆“真是個奇跡”。
  但謝紅和馮燕都沒再和司機聯繫過,甚至連當日的通話記錄也刪除得一干二凈,她們說:“這種電話怎麼可能存著呢?巴不得一輩子用不上。”
  馮燕說,是家人決定自行出院,讓孩子靜靜的、不用插滿管子、在醫院外死亡。當時沒有去考慮給孩子開具死亡證明的事情,“簡單打聽過,如果在醫院外死亡,可以回醫院開具醫學證明,但死亡證要回到當地街道開具”。囿於當地習俗,馮燕和老公,實際上負責起了小皓預計中後事的絕大部分工作。
  在清遠市殯儀館內,南都記者也未能查到孩子的入殮記錄或由殯儀館出車前往醫院接收其遺體的相關記錄。
  “如果是在醫院內,只要孩子是處於需要呼吸機的,我們肯定只能是積極搶救”,孟啟勇表示,孩子第一次出院後家人的處置方式,和當地的殯葬習俗有關。“孩子當時的情況,就是腦部核心功能區受損嚴重合併較嚴重的肺部挫裂傷,且處於手術後腦水腫消退期。挺過這個消退期,可能是植物人。挺不過去,維持治療兩個月的也有,但結局還是死亡。這些我們都向家屬交代過,最後由家屬進行決定”,他特別強調,孩子二次入院後,經神經內科會診後給孩子評的昏迷指數為3分,最為嚴重的深度昏迷。
  孟啟勇同時表示,在低氧狀態和腦神經康復方面,小孩的可治療潛力是要遠遠大於成年人的,這或許也成為小皓最終逃離鬼門關的關鍵因素。
  12月3日,經家屬聯繫,孩子被轉送廣東三九腦科醫院。
  信心
  從12月3日入院到16日轉出IC U,移送到普通病房,小皓一直在接受著營養神經、抗感染的系統治療。“孩子從入院時的深度昏迷,到淺度昏迷,一步步在走向好轉”,該院神經外一科主任醫師張良教授表示。
  12月30日下午,在醫院普通病房裡,記者見到了小皓和他的母親、奶奶。小皓依然插著鼻飼管,但已能簡單地經口腔進食些稠粥。
  奶奶在一旁手扶著霧化治療面罩,讓小皓吸入藥物。每每有人在其身邊用普通話交流或呼喊他,孩子會流淚。
  馮燕說,小皓出事那個月,剛剛學會叫嬸嬸。
  小皓出事一個多月來,沒有發出過聲音。醒著的時候,只能睜開左眼,右眼腫脹得厲害。他眼睛圓滾滾的,睫毛很長,額頭上的頭髮被剃光,手術後留下的疤痕粗暴地印在上面。謝紅新買了毯子蓋在小皓身上,“一切都是新買的,原來的舊東西都扔了。”
  “醫生說了,他已經完全脫離生命危險。早上護士來摸他,給他打針他就哭。只要是說普通話的人跟他講話他就不喜歡。他的哭聲比以前大多了。”謝紅說起關於兒子的細節,眼神閃爍著喜悅。她從孩子的哭鬧聲中,依稀感覺到孩子依然能自主地發出一些聲音,這表明孩子的語言功能有康復的希望。
  小皓奶奶一直守在孫子旁邊,沒有言語。
  小皓的視力至今沒有完全恢復,他看不清媽媽的臉,也不知道這幾天發生了些什麼。他只是在自己瀕臨死亡的那一刻,用細小的手掌握住了自己的生命。
  希望
  孩子的情況還在不斷好轉:能夠自主進食,難看的鼻飼管被拔除,哭鬧的聲音更為洪亮。
  “小孩腦神經的修複能力與成人不一樣,他更為強大一些”,張良表示,經過1個多月治療,孩子已基本清醒,能自主呼吸、進食。“從影像檢查來看,孩子確實有1/3腦組織出現形態上的改變,能夠最終轉危為安,可以稱得上是一個奇跡。”
  至於孩子的預後,目前受損的腦功能區涉及到的語言、學習、職能等諸多區域,能恢復到何種程度還很難判斷。但小孩的代償能力是超乎常人的,功能區存在向未受損部分轉移的可能。“孩子的學習、智能會受到影響,但樂觀點估計,孩子將來很有希望恢復到具備生活自理能力,並能從事簡單的體力勞動。”
  謝紅告訴記者,對於這樣的結論,她已有了心理準備。
  專家說法
  代理人有簽字放棄權
  南方醫科大學人文與管理學院副院長、倫理學專家嚴金海教授表示,對於社會上的弱勢群體而言(該群體包括老人、小孩、重症患者、長期昏迷患者和精神病患等),他們的相關權利實際上是需要有一個代理人進行代理的,而這些代理人實際上就是他們的監護人。因此無論是從法律還是倫理的角度來判斷,監護人面對這些人群的生死抉擇時,往往具備簽字放棄或繼續治療的權利,中外皆是。而且,很難判斷其中是非善惡。
  “但在監護人行使這一權利時,專業的醫學解說是最為關鍵的一環”,嚴金海表示,在美國就曾經發生過一些經典的案例可供借鑒。美國一名重度深層靜脈炎的患者,在本人昏迷後,家人簽字放棄了治療。但醫生不同意,並請來了一名既懂醫學,又諳熟倫理的專家做通了家屬工作。最終通過截肢手段,輓救了這名患者的生命,“事後醫生將該不該截肢救命的問題拋給患者本人時,患者的答覆是活著就好,截肢就截肢。”
  但目前的國際通行準則,也使醫生無法逾越監護人,去單方面進行積極治療。
  嚴金海表示,中國的醫生,在進行本職工作時,往往會有兩層考量:一方面,主要的考慮是這個病怎麼治,能治到什麼程度;另一方面則要考慮治療的成本問題,因為中國的很多搶救性治療,實際上是醫院在墊付的。“治療成本能不能收回來,這幾乎成了困擾中國醫生最大的一個額外工作。”他認為,目前的醫療環境,巨大治療成本的保障機制不完善的情況下,催生了一些過於保守的醫學解說,“如果中國醫生只需要認真考慮第一個問題,回歸治療本職時,類似的簽字放棄案例會少很多。”
  至於小皓案例本身,即便是倫理學家、法律專家,也無從簡單地為家屬、醫生的行為作出善惡界定,“醫學的局限在於,它本身還在不斷完善,不同的醫生會有不同的見解。而且在醫療技術上的分佈不均、技術局限都影響著醫生給出最為專業的判斷。”
  AⅡ04-05版
  採寫:南都記者 王道斌 見習記者 鄺蔚丹
  攝影:南都記者 鄒衛  (原標題:小手一握 死裡求生)
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